Puck ❤️
12-12-2018 werd ons 3e kindje geboren, een dochtertje, Puck.
Al snel bleek er wat aan haar te mankeren, wat precies wisten we in eerste instantie nog niet. Na 5 weken werd duidelijk dat ze een chromosoom (op 2 chromosomen) én lever afwijking had. Deze combinatie van chromosoom afwijking was nog nooit op de hele wereld voorgekomen, dus wat dit uiteindelijk zou betekenen voor Puck en voor ons wisten we niet. Puck zou geopereerd moeten worden ivm haar leverafwijking. Wij hebben na 5 weken ziekenhuis besloten dit niet te laten doen en naar huis te gaan om samen een gezin te kunnen zijn. Mede omdat na de operatie ze 70% kans had op een levertransplantatie voor haar 18e levensjaar, die zou ze niet krijgen door de verdere afwijkingen (een lever gaat dan naar een gezond kindje). Uiteindelijk stierf Puck op 14-10-2019 ⭐️ na het stoppen van de sondevoeding.

Euthanasie mocht niet, lever faalde niet (wat wel was voorspeld, de lever zou gaan falen na 3-4 maanden aldus de artsen)
De enige manier om haar uit liefde te kunnen laten gaan was de sondevoeding stoppen. Een hele moeilijke maar uiteindelijk de enige juiste in onze ogen. Puck maakte namelijk geen contact, had spierzwakte wat betekende dat ze niet kon bewegen, kon niet huilen, kon niet eten/drinken, kreeg na 3 maanden zware epilepsie en daarbij spierspasme, het rijtje symptomen was groot. Een onmogelijke opgave voor Puck om een fijn leven te leven. Hartverscheurend 💔
Wij als gezin herdenken haar, hebben het veel over haar, hebben haar nog steeds lief en hadden haar ontzettend graag bij ons willen houden als dochter en zusje ❤️
Daarom ‘vieren’ we 12-12 haar jaardag en 14-10 doen we altijd iets als gezin met elkaar en staan we extra stil bij ons verlies.
10-12 was het wereldlichtjesdag, bijzonder, zo dichtbij haar geboortedag. Ook die dag steken wij een kaarsje aan voor Puck.

Dit jaar voor het eerst op locatie. Voorgaande jaren deden wij dit thuis. Ik vond het mooi om hier met andere lotgenoten met elkaar bij sil te staan. Helaas regende het die avond pijpenstelen waardoor de kaarsjes niet bleven branden. Hopelijk zal het de volgende keer wél droog zijn, dat zal vast nóg mooier zijn om dan wél alle lichtjes aan te kunnen zien 🕯️🙏🏻❤️

geschreven door de moeder van Puck